Epidermolysis bullosa
Epidermolysis bullosa (EB) ist nicht die Bezeichnung für eine einzelne Hauterkrankung, sondern umfasst eine große Gruppe von klinisch und genetisch unterschiedlichen Hautkrankheiten. Ihre Gemeinsamkeit ist die Bildung von Blasen bereits nach geringer mechanischer Belastung an der Haut und/oder an den Schleimhäuten. Es gibt eine Vielzahl von Unterformen von EB, die sich darin unterscheiden, in welcher Hautschicht die Blasen gebildet werden und an welcher Stelle die genetische Ursache genau liegt. Sie ist derzeit nicht heilbar.
Die Pflegeberatung bieten wir sowohl im Rahmen der EB-Spezialsprechstunde, bei Hospitalisationen und Zuhause an. Wir beraten und unterstützen externe Stellen wie Kinderspitex, Kindergärten und Schulen.
Diese Pflegeberatung umfasst:
- Unterstützung beim Haut-, Wund-, Schmerz-, Juckreizassessment
- Vertiefung des Wissens im Umgang mit Wunden
- Begleitung bei der Umsetzung der Therapieempfehlungen im Alltag
- Erstinformation und Pflegeberatung nach der Geburt eines Kindes
- Unterstützung bei der Einschulung: Aufklärung der Lehrkräfte, der Schulassistentin, zudem Information der Mitschüler/Mitschülerinnen und deren Eltern
- Anlaufstelle bei Fragen und Problemen, z.B. zu Palliative care
Das Team
Rosaria De Lorenzo
Ketsia Schwab