CF Zentrum Bern

Im CF Zentrum des Kinderspitals Bern werden Kinder mit CF und deren Familie vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Eintritt ins Erwachsenenalter von einem interdisziplinären Team betreut und begleitet.
Dieses setzt sich zusammen aus spezialisierten Ärztinnen und Ärzten, der Ernährungsberaterin, dem Physiotherapie-Team, der Sozialarbeiterin sowie bei Bedarf den Hals-Nasen-Ohren Ärzten.

Eine regelmässige Kontrolle in einem CF Zentrum wird weltweit empfohlen. Diese Kontrollen finden in der Regel alle drei Monate statt. Sie beinhalten einen Körperstatus, einen Rachenabstrich und eine Lungenfunktionsprüfung. Letztere ist im Säuglingsalter und dann wieder ab etwa vier Jahren möglich. Zusätzliche Untersuchungen wie z. B. die Jahresblutentnahme zur Kontrolle aller wichtigen Blutwerte, ein Ultraschall des Abdomens und das MRI der Lunge finden einmal jährlich im Rahmen einer regulären Konsultation statt.

Diagnosestellung

Beim Neugeborenenscreening, welche alle Neugeborenen in der Schweiz erhalten, (mehrere Bluttropfen aus der Ferse, 4 Tage nach der Geburt) ist ein Wert der Bauchspeicheldrüse erhöht. Im CF-Zentrum wird dann die definitive Diagnose mittels Schweisstest und Genetik gestellt.

Therapien

Mehrmals tägliche Inhalationen kombiniert mit Atemphysiotherapie, so wie Medikamente (Enzyme) zu allen Mahlzeiten zur Unterstützung der Verdauung.

Leben mit CF

Kinder mit CF entwickeln sich wie alle anderen Kinder. Die täglichen Therapien und regelmässige Medikamenteneinnahmen gehören zum Alltag.

Spezielle Vorsicht gilt vor allem beim Spielen im und mit Wasser. Zudem ist auch bei feuchtwarmen Milieu Vorsicht geboten. Aus diesem Grund spielen gewisse Hygienemassnahmen eine wichtige Rolle und sollten eingehalten werden.
Eine regelmässige Kontrolle (ca. alle drei Monate) im CF Zentrum ist nötig, um frühzeitig ein Fortschreiten der Erkrankung zu erkennen und dies durch Zusatztherapien zu lindern oder vorzubeugen.

Meilensteine

Säugling: Der Schwerpunkt liegt auf der Ernährung und der Einnahme von Vitaminen, sowie dem Beginn mit Inhalationen. Die Physiotherapie leitet die Eltern an und zeigt auch wie sie die Therapie möglichst spielerisch gestalten.

Schulkind: In diesem Alter stehen Fragen im Vordergrund wie: Welche Bezugspersonen müssen über die CF informiert sein? Darf mein Kind in ein Lager? Was muss beachtet werden im Alltag und in der Freizeit? Die Kinder werden altersentsprechend geschult zu Fragen der Ernährung. 

Jugendlicher / Erwachsener: Die Transition beschreibt den Weg vom Schulkind zum selbständigen Jugendlichen. Ab Eintritt der Pubertät werden die Patienten vermehrt zu mehr Selbständigkeit hingeführt, beispielsweise indem das Gespräch mit dem Arzt oder der Ärztin ohne Beisein der Eltern stattfindet. Für die Schlussbesprechung werden selbstverständlich die Eltern einbezogen, um das weitere Prozedere zu besprechen.
Gegen Ende der Pubertät, in einer stabilen Lebensphase, wenn eine Lehrstelle gefunden oder die weiterführende Schule klar ist, erfolgt dann der Übertritt in die Erwachsenen-Pneumologie. Im Raum Bern hat es erfahrene CF-Spezialisten im Inselspital oder im Quartier bleu des Lindenhofspitals. In der sogenannten "Transitions-Sprechstunde" wird der Übertritt in Anwesenheit aller Beteiligten besprochen, um eine reibungslose Fortsetzung der Betreuung für den Patienten zu gewährleisten.
Dabei wird die Familie begleitet und der/die Jugendliche lernt selbständig zu werden. Die Jugendlichen lernen auf ihren Körper zu hören und können die Therapien selbständig durchführen.
Im Alter von ca. 17-18 Jahren findet die Ablösung vom Kinderspital in die Erwachsenenklinik statt.

Informations Flyer

Neue Info-Flyer
Wir freuen uns, dass ab sofort sechs neue Info-Flyer zu CF verfügbar sind. Prägnant und anschaulich informieren diese über die Erkrankung. So finden Eltern die bei einer Neudiagnose wichtigsten Informationen über CF. Die Flyer zur ersten Liebe und zum Reisen klären Fragen, welche in diesem Zusammenhang auftauchen können. Die gezielt an die Lehrpersonen in Kindergarten und Schule sowie an die Arbeitgeber gerichteten Flyer sollen dazu beitragen, dass im Umfeld von Patienten mit CF Vorurteile abgebaut und durch praktische Hinweise das Zusammenleben im Alltag erleichtert wird.
Dr. med. Linn Krüger, Oberärztin Pneumologie, und Doris Schaller vom Sozialdienst waren massgeblich mitbeteiligt an der inhaltlichen Gestaltung der Flyer. Die Flyer sind auch auf Französisch und Italienisch verfügbar. Sie können bei uns in der Sprechstunde bezogen werden oder bei www.cfch.ch angefordert werden.
CF Diagnose DE
CF Erste Liebe DE
CF Ferien DE
CF Kindergarten DE
CF Schule DE
CF Arbeitgeber DE 

Ernährungs- & Sozialberatung

Wir arbeiten eng mit der Ernährungsberatung und der Sozialberatung zusammen.

Informationen zur Ernährungsberatung finden Sie hier.
Informationen zur Sozialberatung finden Sie hier.

Forschung

Wir führen diverse Forschungsprojekt im Bereich CF durch.  Eine unserer grossen Langzeitstudien ist die SCILD-Studie. SCILD steht für Swiss CF Infant Lung Development und ist eine nationale Studie, welche durch die Früherkennung von Lungenerkrankung bei Kindern mit Cystischer Fibrose (CF) deren Therapie verbessern will. Diese prospektive Studie läuft seit Beginn des Neugeboren-Screenings von CF 2011 und wird vom Schweizerischen Nationalfonds mitfinanziert.

Im Bereich der Entwicklung von Medikamenten hat die Forschung  in letzter Zeit riesige Fortschritte gemacht und lässt alle Betroffenen hoffen. Gewisse vielversprechende Medikamente sind bereits auf dem Markt. Als wichtiges Schweizer CF Zentrum sind wir beteiligt an internationalen Studien zur Überprüfung der Wirksamkeit der Medikamente.

Weitere Informationen zum Thema Forschung und Lehre finden Sie hier.